Orphanet
Orphanet je evropska web stranica koja pruža informacije o rijetkim bolestima, kao i o odgovarajućim dijagnozama, lijekovima siročadima, kliničkim ispitivanjima i stručnim mrežama. [1]
Vebsajtom upravlja konzorcijum akademskih ustanova iz 40 zemalja, predvođen Insermom.[2] Sadrži sadržaj i za liječnike i za pacijente. Njegova administrativna kancelarija je u Parizu, a službeni medicinski časopis je Orphanet Journal of Rare Diseases koji u njihovo ime izdaje BioMed Central. Od oktobra 2020. godine, stranica pruža informacije o preko 6100 rijetkih bolesti i 5400 gena.[2]
Orphanet je online baza podataka sa težnjom prikupljanja, pružanja i unapređenja znanja o rijetkim bolestima i poboljšanja dijagnoze, njege i liječenja pacijenata s rijetkim bolestima. Nabrajanjem rijetkih bolesti Orphanet daje doprinos njihovom uočavanju u zdravstvenim i istraživačkim informacionim sistemima. Informacije su dostupne na sljedećim jezicima: engleski, francuski, njemački, holandski, španski, italijanski, portugalski, poljski i češki.[1] Na stranici nema oglašavanja i ne bi trebalo biti problema da joj se pristupi sa starijih uređaja, jer nema animiranih iskačućih prozora koji bi mogli usporiti pregled stranice.
Reference
uredi- ^ a b "The portal for rare diseases and orphan drugs". Orphanet. Pristupljeno 15. 4. 2021. Greška kod citiranja: Neispravna oznaka
<ref>; naziv "orpha.net" definiran je nekoliko puta s različitim sadržajem - ^ a b "Orphanet: About Orphanet". www.orpha.net (jezik: engleski). Pristupljeno 16. 10. 2020.